Una lunga catena di solidarietà per assistere i piccoli malati ucraini

Da “La Stampa” del 27/03/2022 (articolo integralmente estratto dalla rubrica Specchio)

(Maria Berlinguer)

Abbiamo portato in Italia tanti bambini ucraini, russi, kazaki, bielorussi, piccoli che nei loro Paesi non potevano avere le cure necessarie per bloccare la Sma (la Sla dei piccoli), malattia che spesso ha un esito fatale. Il primo farmaco sperimentale è stato registrato qui in Italia e per questo tante famiglie hanno cercato di venire a Roma.

A parlare è Liliya Sobrino, presidente di “Pro SMA” e di “Amici per la pelle”, l’organizzazione che da quando è scoppiata la guerra in Ucraina è riuscita a portare a Roma i primi bambini feriti dai soldati russi. Liliya è di origine ucraina, il marito Boris, tesoriere dell’associazione, è di origine russa.

Tutto è cominciato per caso. “Diversi anni fa, era il 2013, ho conosciuto qui a Roma la moglie di un console kazako. Siamo diventate amiche. Sua figlia Amina, appena tre anni, aveva problemi seri di natura neuromotoria. Era molto triste e sfiduciata, avevano già portato la bambina da molti specialisti senza trarne alcun beneficio. Mi sono informata e ho scoperto che al Bambino Gesù di Palidoro avevano cominciato a somministrare ai piccoli pazienti dei farmaci sperimentali. Ho convinto la mia amica a provare questa strada e a Palidoro hanno cambiato la vita di Amina. Certo la malattia è rimasta ma oggi la bimba frequenta la scuola.” Come capita alla famiglia dei diplomatici la signora kazaka si è trasferita in altri Paesi. E Liliya è tornata alle sue occupazioni. La mamma di Amina però ha diffuso la notizia che in Italia erano riusciti ad aiutare la sua bimba. Spesso soprattutto nel caso di malattie rare, esistono delle chat tra mamme che condividono informazioni e terapie.. “Un giorno mi arriva la telefonata di una ragazza dalla Siberia che mi dice ‘ho visto su una chat che tu hai aiutato una bambina. Mia figlia ha la SMA di tipo 1’. La bimba non riusciva a muoversi dal letto, io non sapevo nulla di questa malattia. Lei invece era molto informata. Sapeva che in Italia era uscito un nuovo farmaco che non esisteva in nessun altro Paese”, racconta.

La giovane mamma decide di venire a Roma costi quel che costi. La bambina non respira da sola. Per trasportarla la signora compra sei biglietti aerei e dopo un lunghissimo viaggio durato sedici ore con uno scalo di 6 ore a Mosca, si presenta a Roma, sorridente e piena di speranza. “Non sapevo da dove cominciare per aiutarle. Siamo andate al Bambino Gesù ma all’epoca il farmaco sperimentale lo aveva solamente il Gemelli. E’ un farmaco molto costoso, 70 mila euro a dose, e va preso per tutta la vita”. Ovviamente la signora e la sua bambina non hanno permesso di soggiorno nè tessera sanitaria. La bambina si ammala di polmonite e finisce in rianimazione. “Non me la sentivo di abbandonarle e a quel punto ho dovuto continuare da sola. L’associazione è nata per avere un potere legale di rappresentare gli interessi di questa bambina. Poi è stato tutto un passa parola.“. Ora, con la guerra, Amici per la Pelle si è fusa con una associazione ucraina che finora si occupava di bambini orfani, Mother and child, Sono loro ad aver portato a Roma Sofia e tutti gli altri piccoli che nel loro Paese hanno assistito alla strage dei familiari. Ora sono ospitati in case famiglia e aiutati da 12 volontari. Tutti bravissimi.